Ruuvit löysällä - ajatuksia apuvälineistä

Ehkäpä on tullut aika anoa uutta pyörätuolia. Havahduin nimittäin siihen, että tästä vakituisessa käytössä olevasta manuaalipyörätuolista tipahtelee ruuveja iloisesti kilisten, ja varastossa olevassa varapyörätuolissa eivät takapyörät tai ohjausakseli pysy yhtäaikaa paikallaan. Eli takapyörät kyllä pysyvät, mutta sitä ei silloin voi enää ohjata yhdellä kädellä, joka minulle on tietenkin aika oleellista. Niinpä soitin apuvälinehuoltoon, josta kaksi nuorta miestä kävivät kiristämässä ruuvejani. Samalla he veivät "varamanuni" huoltoon.

Apuvälinekeskuksen apuvälinehuollon puhelinnumeroa etsiessäni luin, mitä apuvälineistä on sinne JYTE:n sivuille kirjoitettu. Aloin ihmetellä muutamaa asiaa suomalaisessa tavassa hoitaa vammaisille, sairaille ja vanhuksille niinkin keskeistä asiaa kuin apuvälineet. Minusta suomalainen järjestelmä ja siitä johtuva toimintatapa on huono ja tehoton. Järjestelmän huonous ja tehottomuus ilmenevät ainakin kahdella tavalla.

Ensinnäkin apuvälineet eivät ole subjektiivinen oikeus. Tähän nykynuoriso parahtaa: "Hei Haloo!" Ei, "vaan tarve ja hyöty arvioidaan tapauskohtaisesti lääketieteellisin perustein." Minun mielestäni siitä, että jokaisen apuvälineen jokainen tarve arvioidaan tapauskohtaisesti ja aina erikseen niissäkin tapauksissa, joissa apuvälineen tarvitsija on pitkäaikaisesti apuvälineen tarpeessa eli suomeksi sanottuna parantumaton ja apuvälineitä myöntävän tahon - siis sen, jolle potilaan hoitovastuu kuuluu - hyvin tuntema, muodostuu yhteiskunnalle aivan järjettömästi turhia kuluja. Ihmeparantumisia kun tapahtuu harvoin. Mielestäni olisi järkevää ja säästäväistä, jos apuvälineistä annettua asetusta muutettaisiin niin, että sellaisilla henkilöillä, joilla lääketieteellisin perustein on todettu "sairaus, vamma tai kehitysviivästymä, joka heikentää potilaan toimintakykyä ja vaikeuttaa hänen itsenäistä selviytymistään", oli apuvälineisiin subjektiivinen oikeus. Tätä oikeutta voitaisiin mielestäni rajoittaa niin, että apuvälineitä myönnettäisi esimerkiksi tiettyyn ajanjaksoon rajattuna. Esimerkiksi uuden pyörätuolin saisi joka toinen tai kolmas vuosi.

Toinen silmiin pistänyt kummallisuus on, ettei ainakaan Jyväskylässä apuvälineitä ei ole vakuutettu, vaan ne ovat käyttäjän vastuulla. Tässä onkin nyt aika kinkkinen asia, kun apuvälineen myöntänyt taho omistaa apuvälineen, mutta vaikka apuvälineelle tapahtuneet vahingot ovat apuvälineen käyttäjän vastuulla, ei hän kuitenkaan voi itse päättää, missä hän vahingoittuneen apuvälineensä korjauttaa. Apuvälineen käyttäjä ei voi käsittääkseni itse vakuuttaa käytössään olevia apuvälineitä esimerkiksi kotivakuutuksella. Apuvälineiden vakuuttamattomuus sulkee vammaisen kotinsa sisäpuolelle paljon tehokkaammin kuin valvontapanta sulkee valvottuun pantarangaistukseen tuomitun rikollisen. Apuvälineen kanssa matkustava ottaa nimittäin melkoisen riskin matkustaessaan lentäen. Kysyin kerran eräästä matkavakuutusyhtiöstä pyörätuolin vakuuttamisesta matkan aikana. Matkavakuutus ei ainakaan tuolloin pitänyt pyörätuolia matkavakuutuksen piiriin kuuluvana apuvälineenä ja matkavakuutukseni hinnaksi olisi tuolloin tullut noin 30 000 FIM eli 5045,64 €. Olipa hyvä, ettei nostolaitteelleni käynyt Norjan matkallani mitään kolhuja pahempaa. Nythän se näyttää vain vähän elämää nähneeltä.

No, hätä ei lue lakia. Se on vain lautamies!

Kevätahdistus

Kevät on jo kohta kääntymässä kesäksi, kun tätä kirjoitan. Kevät onkin kulunut teatteriharjoituksissa, norjan kielen opiskelussa ja keilatessa, joka on ollut osa avofysioterapiaani kerran kuussa.

Ensi viikolla ovat näytelmämme esitykset. En vain tiedä, miksi en ole yhtään innostunut esityksestämme ainakaan vielä. Toivottavasti edes jonkinlainen "pössis" tulee viimeistään ensi-illassa. Nyt minulla on pikemminkin vähän paha olo, sellainen, että joudun näyttelemään muutakin kuin roolihenkilöäni. Se tunne ei ole hyväksi, tai ainakaan oikein ohjaajia tai muita näyttelijöitä kohtaan, jotka pyrkivät parhainpaansa. Olen päättänyt, etten jatka näytelmäpiirissä enää ensi syksynä.

Tiedä sitten, miten tuon kanteleensoittoharrastuksen käy. Taisin tulla ostaneeksi turhaan tuon uuden 5-kielisen kanteleen. Luultavasti jatkan kanteleensoittoa, kun olen yksin täällä kotona. Tänä vuonna emme ole menossa Kaustisellekaan eikä minun yksikätisenä kannata mennä kansalaisopiston ryhmään.

Minä todella pidän keilauksesta, vaikka olenkin siinä huonoakin surkeampi. Olen tilannut itselleni oman keilapallonkin, koska palloilukeskuksesta lainattavien keilapallojen reiät ovat joko liian pienen minun sormilleni tai sitten pallo on liian painava. Haluaisin kehittyä keilaamisessa, vaikkei minulla olekaan kilpailuoikeuksia.

Kiva kuitenkin, että kesä tulee. Pääsen taas kiertämään jyväsjärven sähköpyörätuolilla. Pääsen myös pelaamaan mölkkyä hyvän sään aikana. Yksi Nivalan matka on tiedossa, mutta muita kesälomamatkoja tuskin tulee, vaikka Oulussa olisi kiva käydä tapaamassa minun sukulaisiani. Kuten siitä on ollut jo monta vuotta puhe. Toivon inhimillisiä ilmoja, enkä mitään tappohelteitä.

Kirjahanketta pitäisi edistää, ja sehän tapahtuu vain kirjoittamalla. Jos en kirjoita sitä, minun pitäisi kirjoittaa tätä blogia. Siitä huolimatta, että en usko kenenkään olevan oikeasti kiinnostunut elämästäni.